El costo de la enfermedad de Alzheimer
Última revisión: 22 de febrero de 2026La enfermedad de Alzheimer (EA) es, además de un problema de salud, un desafío social que afecta a millones de personas y a sus familias en todo el mundo. La investigación de las mutaciones relacionadas con la enfermedad de Alzheimer familiar (EAF) y con las familias que presentan estas mutaciones, proporciona enormes avances para el conocimiento de la EA.
¿Cuántas personas están afectadas por la enfermedad de Alzheimer?
En el año 2025 se calcula que 7.2 millones de estadounidenses mayores de 65 años padecen demencia por EA. Además, aproximadamente 200,000 personas menores de 65 años padecen Alzheimer de inicio temprano, por lo que el número total de adultos estadounidenses que viven con demencia por EA de todas las edades asciende a cerca de 7.4 millones.1
En todo el mundo, más de 55 millones de personas padecen EA y otras causas de demencia. Se calcula que la EA representa entre el 60% y el 80% de estos casos, lo que equivale aproximadamente a entre 33 y 44 millones de personas en todo el mundo.¹
En Estados Unidos, la EA fue la sexta causa de muerte entre las personas mayores de 65 años reportadas en el 2022, siendo el año más reciente del que se tienen datos de mortalidad. Entre el 2000 y el 2022, las muertes por EA aumentaron más del doble, alcanzando un 142%.¹
En México, 1.3 millones de personas, principalmente adultos mayores de 60 años, padecen EA.²
Specific costs of Alzheimer’s
Costos de los cuidados: la EA es una de las condiciones médicas más caras de atender. Se calcula que en 2025 los costos sanitarios y de cuidados a largo plazo de las personas que padecen Alzheimer y otras demencias ascienden a 384,000 millones de dólares. Los costos calculados incluyen atención sanitaria, cuidados a largo plazo y cuidados paliativos.1
Sobrecarga familiar: más de 11.9 millones de estadounidenses proporcionan cuidados no remunerados a un familiar o amigo con demencia, una contribución nacional valorada en casi 413,000 millones de dólares.1 El costo para los cuidadores es muy alto, tanto emocional como económicamente. Dos tercios de los cuidadores de personas con demencia son mujeres.
2025 Datos y cifras sobre la enfermedad de Alzheimer (en inglés, ⧉)
¿Qué tan frecuente es la enfermedad de Alzheimer familiar?
Si bien hay un número considerable de investigaciones que abordan el Alzheimer en general, las estadísticas acerca del Alzheimer familiar son más difíciles de obtener. Éstos son algunos datos que conocemos:
La EAF representa menos del 1%³ de todos los casos de enfermedad de Alzheimer, afectando a 5.3 de cada 100,000 personas⁴.
Solo el 10% de los casos con Alzheimer de inicio temprano se asocia con mutaciones patogénicas conocidas⁵.
La enfermedad de Alzheimer de inicio temprano representa menos del 10% de todos los casos de Alzheimer en general.
Se estima que en todo el mundo, alrededor de 45,000 personas se ven afectadas por la EAF.
El costo de la enfermedad de Alzheimer familiar
Si bien, la EAF representa un pequeño porcentaje de todos los casos de enfermedad de Alzheimer, la carga a la que se enfrentan las familias afectadas por el EAF es grande.
A partir de 2022, en Estados Unidos, la Asociación de Alzheimer estima que en el curso de la vida de una persona diagnosticada con EA, el costo total promedio es de $412,936 dólares. Al igual que otras familias con personas afectadas con Alzheimer de inicio tardío, las familias con EAF lidian con el costo de la atención y los tratamientos médicos.
A diferencia de la enfermedad de Alzheimer esporádica que es más común en adultos mayores, la EAF afecta principalmente a los adultos de 30, 40 y 50 años, un periodo de la vida en el que las personas obtienen ingresos para la manutención familiar y ahorran para su propio retiro laboral.
En la EAF, las familias a menudo necesitan cubrir los costos de servicios para todos sus integrantes, incluidas residencias para adultos mayores, las instalaciones de cuidado infantil, la matrícula universitaria, las hipotecas, etc., todo al mismo tiempo y con medios financieros limitados debido a la disminución o pérdida de ingresos. Las familias pueden sentir los efectos duraderos de estos gastos incluso décadas después de que su familiar con EAF haya fallecido.
Dado que la EAF se presenta generación tras generación dentro de una familia, estos efectos se agravan. En muchos casos, una persona que ha pasado años cuidando a un cónyuge con EAF, cuidará después a un hijo afectado.
Los abuelos, infantes y adolescentes pueden verse involucrados en la intensa y lenta tarea de cuidar, renunciando con frecuencia a otras posibilidades para apoyar a su ser querido. Debido a que cada hijo de una pareja afectada está en riesgo, las familias suelen repetir, coincidiendo en el tiempo en que sucede, esta experiencia de afectación con varios hermanos o hermanas.
La carga emocional y social de la enfermedad de Alzheimer familiar
La carga emocional de la enfermedad es aún mayor que los costos físicos y económicos.
Para quienes se enfrentan a la EAF o al riesgo de padecerla, ya sean pacientes, cuidadores o personas sin síntomas pero que están en riesgo, esta enfermedad agrega presiones y complejidades a medida que la vida y la enfermedad avanzan, incluidos cambios en la dinámica familiar, la salud mental, la calidad de vida y los planes de futuro.
Las familias con EAF se enfrentan a muchas dificultades, como el riesgo genético de la enfermedad, el dolor y la pérdida de seres queridos que la padecen. Otras dificultades son la obtención de un diagnóstico preciso y oportuno, los trámites de ingreso de los adultos jóvenes en centros asistenciales, depresión, ansiedad y la carga que supone ser un cuidador joven.
A menudo, las familias no tienen tiempo suficiente para prepararse y anticiparse económicamente a los gastos de los cuidados y la pérdida de empleo asociados con la enfermedad, pudiendo resultar en reservas para hablarlo con amigos y familiares. También, existe la posibilidad de discriminación por la información genética, aunque existen leyes que ayudan a evitarlo. Todo esto puede afectar la salud mental.
Hacer frente a esta enfermedad pone a prueba de manera constante el bienestar mental, la resiliencia y la esperanza.
En Youngtimers estamos aquí para apoyar
Youngtimers se formó para reunir a familias, investigadores y otros profesionales de la salud con el fin de proporcionar recursos significativos para las personas afectadas por la EAF: un lugar de consuelo durante el duelo, un sitio de encuentro para compartir experiencias, y una fuente confiable de conocimiento y de los hallazgos más recientes en investigación, para tomar decisiones informadas sobre la atención del paciente.
Estamos comprometidos con apoyar a las familias a través de la comunidad, la educación y la asistencia. Como organización liderada por la comunidad de EAF, no estamos motivados por un margen de ganancias o por el reconocimiento. Estamos motivados por la compasión y la verdad científica, una verdad que confiamos pondrá fin a generaciones de desesperación familiar. A través de la investigación, hay esperanza en un futuro libre de EAF.
Glosario de abreviaturas
EA: enfermedad de Alzheimer
EAF: Enfermedad de Alzheimer Familiar
Recursos
Alzheimer's Association. 2024 Alzheimer's Disease Facts and Figures. Alzheimers Dement. 2024;20(3):e12345. Enlace ⧉
Secretaría de Salud. Enfermedad de Alzheimer, demencia más común que afecta a personas adultas mayores. Gobierno de México. Published October 5, 2021. Enlace ⧉
Bateman, Randall J et al. “Autosomal-dominant Alzheimer's disease: a review and proposal for the prevention of Alzheimer's disease.” Alzheimer's research & therapy vol. 3,1 1. 6 Jan. 2011, doi:10.1186/alzrt59 Enlace ⧉
Campion, D et al. “Early-onset autosomal dominant Alzheimer disease: prevalence, genetic heterogeneity, and mutation spectrum.” American journal of human genetics vol. 65,3 (1999): 664-70. doi:10.1086/302553 - Enlace ⧉
Mantyh, William G et al. “Early-onset Alzheimer's disease explained by polygenic risk of late-onset disease?.” Alzheimer's & dementia (Amsterdam, Netherlands) vol. 15,4 e12482. 28 Sep. 2023, doi:10.1002/dad2.12482 Enlace ⧉