Acerca de Youngtimers
En Youngtimers promovemos comunidad, información, apoyo e investigación en beneficio de la vida de integrantes de familias con enfermedad de Alzheimer familiar (EAF).
¿Cómo empezó Youngtimers?
Lindsay y su padre el día en que ella cumplió 18 años, el verano antes de ser diagnosticado con la enfermedad.
A la edad de 17 años, Lindsay Hohsfield supo que su padre de 48 años tenía Alzheimer. No había cura, tampoco tratamiento disponible. Después de que la enfermedad se llevara a su padre, Lindsay sabía que esta condición genética podría afectar a ella y/o a sus hermanos.
Lindsay dedica su vida a la investigación del Alzheimer. Estudió biología, obtuvo un doctorado y se unió a un laboratorio de Alzheimer con la esperanza de encontrar una cura.
Cuando Lindsay conoció a otras familias con demencia de inicio temprano, vio sus desafíos familiares:
¿Debo conocer mi estado genético?
¿Cómo afrontar la pérdida de un padre o un hijo?
¿Cómo puedo prepararme ante la disminución de habilidades a mis 40s?
¿Cómo se lo digo a mis hijos y amigos?
¿Puedo detener o desacelerar este proceso?
¿Cómo vivir sabiendo que voy a desarrollar Alzheimer?
Nuestra comunidad puede tener la clave para prevenir la enfermedad de Alzheimer.
Grupos de científicos identifican mutaciones genéticas específicas que causan enfermedad de Alzheimer familiar (EAF). Ser portador de una de estas mutaciones determina el desarrollo de Alzheimer de inicio temprano, típicamente entre los 30 y los 50 años, o incluso antes.
Las personas con estas mutaciones tienen un 50% de probabilidades de transmitirla a cada uno de sus hijos.
Con la participación de familias con EAF en la investigación, los médicos y científicos esperan solucionar un rompecabezas que pueda desacelerar el progreso de los síntomas durante años.
En la población en general, la probabilidad y el momento para comenzar a presentar síntomas de Alzheimer esporádico son muy variables. Las personas con la genética asociada a la EAF tienen muchas probabilidades de desarrollar la enfermedad a una edad similar que sus padres.
Un paciente típico con Alzheimer esporádico tiene entre 70 y 80 años, con problemas de salud adicionales que pueden complicar la investigación. Las personas con genética de EAF suelen desarrollar los síntomas entre los 30 y los 50 años, por lo que tienen menos problemas de salud que puedan confundir las observaciones y resultados en las investigaciones.
Las familias de esta comunidad única, estamos ansiosas por encontrar una cura. La comunidad de EAF es una población que cuenta con características ideales para participar en el estudio de terapias emergentes destinadas a retrasar o prevenir el Alzheimer. Nuestras familias desempeñan un papel clave en los avances logrados hasta la fecha en la investigación de esta enfermedad.
En colaboración con la comunidad científica, esperamos responder a preguntas importantes:
¿Qué causa la enfermedad de Alzheimer? ¿Cómo podemos prevenirla?
¿Se imagina que pudiéramos encontrar, conectar y apoyar a todos los miembros de esta población única?
Nuestro equipo fundador
Al ser una organización dirigida por pacientes, fuimos fundados por y para personas afectadas por esta rara causa de demencia de inicio temprano. Dependemos del tiempo donado por miembros de la comunidad que desean ayudar a los demás.
Nuestra organización está totalmente dirigida y puesta en marcha por voluntarios. Nuestros fundadores cuentan con el apoyo de una junta directiva y un panel de voluntarios, muchos de los cuales pertenecen a familias que se enfrentan a la EAF. Esto es algo que esperamos cambiar con tu apoyo.
Lindsay
Marty
Alicia
Programas realizados por Youngtimers hasta la fecha
Hasta la fecha, la mayoría de los programas de Youngtimers han sido en inglés. Entre ellos se incluyen:
Talleres y conferencias
Evento de recepción en la Conferencia de Familias de la Enfermedad de Alzheimer de Herencia Dominante (DIAD).
Colaboración en la agenda de la Conferencia de Familias de la Red de Alzheimer de Herencia Dominante (brazo del ensayo clínico con fármacos en la Universidad de Washington).
Talleres virtuales: Dr. Rudy Tanzi (Intervenciones sobre el estilo de vida); Dr. Subhojit Roy, (Edición genética); Dra. Suzy Lee (Panel sobre “qué sí y qué no” en la EAF); Dra. Cynthia Wilcox (Manejo del duelo); Dra. Bonnie Hennig-Trestman (Cómo hablar a los niños sobre la EAF); Grupo de apoyo internacional con Rare Dementia UK/Canada.
Historical accomplishments
154 personas inscritas en el grupo de apoyo.
Organización de 60 grupos de apoyo para personas asintomáticas, 60 grupos para personas sintomáticas y 80 grupos de cuidadores.
Desarrollo de guías genéticas, de pruebas de fertilidad y de salud mental de apoyo en la trayectoria por la EAF.
Grupo de trabajo de participantes para sesión de escucha de la EAF.
Traducción del Sitio Web al idioma español para la población en riesgo de EAF en jalisco, México y en otras partes de América Latina. La traducción es realizada en colaboración con el Laboratorio de Neuropsicología y Neurolingüística de la universidad de Guadalajara y la Universidad del Sur de California.
Beneficiarios de la beca Global Genes.
Colaboración con Hilarity for Charity y Lorenzo's House.
Grupos de apoyo virtuales mensuales
Grupo asintomáticos/en riesgo
Grupo sintomáticos
Grupo de cuidadores en etapa inicial
Grupo de cuidadores general
Programas de apoyo uno a uno
Preguntas por correo electrónico
Programa de amigos emparejados entre iguales (32 parejas)
Formación y recursos en línea
Boletín mensual - 382 destinatarios (incluye familiares de pacientes, investigadores, representantes farmacéuticos, profesionales médicos).
Foro Youngtimers - Dedicado exclusivamente a la comunidad de EAF.
Guías acerca de la trayectoria de la enfermedad
Serie de vídeos de consulta a expertos: Randall Bateman (Director de la Unidad de Ensayos del DIAN), Laxmi Kondapalli (Especialista en Fertilidad), Jill Goldman (Asesora Genética).
Serie de podcasts con historias de la comunidad
EAF 101
Actualización de la investigación.
Nuestra visión
Nuestro objetivo es desarrollar una organización sostenible, eficiente y con impacto, centrada en atender las necesidades de la comunidad de EAF a través de nuestros servicios, al mismo tiempo que proporcionamos conocimiento y puntos de vista a la comunidad científica y de Alzheimer en general.
Vincular a la comunidad de EAF con la comunidad de investigadores para lograr un mayor impacto conjunto en la búsqueda de una cura para la enfermedad de Alzheimer.
Reunir a la comunidad mediante actividades virtuales y presenciales.
Aumentar la visibilización acerca de la EAF, quiénes somos y cómo se afectan múltiples generaciones.
Ofrecer programas y servicios significativos, desarrollados por y para la comunidad de EAF.
Ser en una fuente confiable de información, recursos relevantes y veraces para la comunidad de EAF.
Visibilizar y concientizar acerca del papel único y fundamental que desempeña la comunidad de EAF en la investigación sobre el Alzheimer en general.
Somos la ÚNICA organización sin fines de lucro dirigida por la comunidad al servicio de familias con EAF.
Su apoyo ayuda a cerrar la brecha entre comunidades desatendidas de pacientes y la investigación actual del Alzheimer. Haga un donativo en línea o envíe un cheque por correo a:
Youngtimers, Inc.
PO Box 151039
San Rafael, CA 94915
United States